Życie pisane przez duże A

O tym, że autyzm autyzmowi nie równy wie każda matka wyjątkowego dziecka. Tak, ja o swoim synu nie mówię, że jest autystą, a właśnie wyjątkowym dzieckiem. Nie jest taki jak inni, to prawda. Ale czy to czyni go gorszym? Kto w ogóle wymyślił ramy, w które wpisuje się normalność, czym właściwie jest ta normalność. Wyjątkowość to odmienność, dlatego my, zwykli ludzie jej się boimy. Boimy się, bo nasz umysł nie jest w stanie zaakceptować pewnych zachowań, wydają nam się dziwne. Czy tak rzeczywiście jest? A może to nasze zachowanie jest dla tych wyjątkowych dzieci dziwne? Próbujemy te wyjątkowe dzieci zmienić i dopasować do „kanonu” normalnego zachowania. Muszą się zmienić, żeby móc żyć wśród zwykłych ludzi. Niektórzy zostaną zaakceptowani ze swoją odmiennością, jeszcze inni wiecznie będą wyśmiewani. Warto jednak zastanowić się, kto daje nam prawo do oceniania. Nikt. Zanim więc kolejny raz powiesz o innym dziecku, że jest niewychowane , bo za głośno krzyczy w sklepie, przypomnij sobie mój wpis. Nie oceniaj- wspieraj! Bo to nie nam jest trudno patrzeć na takie zachowania, a tym wyjątkowym dzieciom odnaleźć się w naszym „normalnym” świecie.

Czy zastanawialiście się kiedyś, czym jest nadzieja? Skąd się bierze? Ile jest jej w każdym z nas? Czy to prawda, że umiera ostatnia? Czy warto ją w sobie rozbudzać?

Życie pisze w naszym życiu różne scenariusze. Nie każda życiowa droga jest prosta. Wręcz przeciwnie, na każdej drodze pojawiają się zakręty. Czasem liczne. Mimo wszystko idziemy dalej. Pojawia się nadzieja, że kiedyś cel zostanie osiągnięty. Nadzieja jest wizją dotarcia do celu, radością z zakończenia kolejnego etapu. To nadzieja sprawia, że pomimo kolejnego upadku, podnosimy się, by iść dalej. Nie poddajemy się, bo wierzymy, że kiedyś to, do czego dążymy, będzie na wyciągnięcie ręki.

Nadzieja tak naprawdę nigdy nie umiera. Mimo, iż czasem wydaje nam się, że nie ma już jej, to zawsze, gdzieś na dnie można odnaleźć jej mały płomień, który tli się. To ten niewielki płomień sprawia, że w najmniej oczekiwanym momencie zmienia się wszystko i przybliża nas do upragnionego celu.

Czy warto rozbudzać nadzieję? Warto. Nawet najodleglejszy cel jest możliwy z nią do zrealizowania.

Terapia- wydawać by się mogło, że jest z góry wyznaczona, że nie musisz właściwie nic robić. W końcu otrzymałaś wszystkie niezbędne dokumenty, to teraz będzie już tylko łatwiej. Jednak nie będzie. Owszem, masz wypisane zalecane terapię, ale ich organizacja należy już do Ciebie. Nikt Cię nie pokieruje. Sama musisz odnaleźć się w tym gąszczu „ofert”. Zaczynasz szukać. Byłoby cudownie, gdyby to były terapie bezpłatne, ale rzeczywistość jest z goła inna. Wiesz, że Twoje dziecko potrzebuje pomocy, że bez tego nic się nie zmieni. Jeżeli masz trochę szczęścia, spotykasz na swojej drodze anioły, które pomogą, podpowiedzą, doradzą. Ja miałam to szczęście, może jestem urodzona pod „szczęśliwą gwiazdą”, a może sprawił to przypadek, ale często spotykam życzliwych ludzi, którzy chcą pomóc bezinteresownie i dzisiaj między innymi dzięki udziałowi w programie, działamy w różnych problematycznych obszarach. Oczywiście wspieramy się również dodatkową terapią. Korzystamy z możliwości, jakie przed nami się pojawiają. To dzięki tym terapiom jest teraz tak jak jest. A jak jest i co się zmieniło, o tym już wkrótce.

Doczekałaś się- tak, otrzymujesz w końcu po przejściu listy kolejnych specjalistów orzeczenie z poradni. Teraz pozostaje Ci tylko wybrać odpowiednie miejsce, gdzie go posłać. Zastanawiasz się, gdzie Twoje dziecko powinno rozpocząć edukację. Poszukiwania właściwego miejsca to nie łatwa sprawa. Może nie chcesz, aby dziecko było prowadzone daną terapią, albo miejsce może nie spełniać Twoich oczekiwań, które i tak nie są wygórowane, ale nie chciałabyś by było tylko poczekalnią, w której dziecko przesiedzi ten czas, kiedy Ty będziesz realizować swoje obowiązki służbowe. Kiedy wydaje Ci się, że znalazłaś miejsce idealne, które pomoże dziecku rozwinąć skrzydła, okazuje się, że tak wspaniale nie jest, bo czas opieki nad dzieckiem to tylko 5h dziennie. 5h- to dużo i mało. Mało – zwłaszcza wtedy, kiedy chcesz kontynuować przygodę z własną sferą zawodową. Co zrobić? Najpierw nie dopuszczasz w ogóle myśli, że mogłabyś zrezygnować z życia zawodowego. Przecież na to pracowałaś długo, w końcu czujesz stabilizację w tej sferze. Próbujesz jeszcze zawalczyć o tą sferę. Ale ta walka wykańcza Cię. Najpierw nie pamiętasz o jednym ważnym terminie, potem umyka Ci kolejny, i kolejny… Aż w końcu już wiesz, że nie dasz rady tak dłużej, że czas porzucić swoje plany zawodowe, przynajmniej na jakiś czas. Na jaki- tego nikt nie wie. Może będzie to na rok, dwa, trzy, a może już na zawsze. Teraz wiesz, że to nie ma już znaczenia, po prostu musisz to zrobić!

Wychodzisz od specjalisty z dzieckiem z „papierkiem”, na którym jest napisane rozpoznanie F84.0. Ten teoretycznie mało znaczący ciąg litery z cyframi oznacza, że właśnie u Twojego dziecka stwierdzono autyzm dziecięcy. I co dalej. Co robić? Powoli zaczynasz rozumieć sytuację, w której się znajdujesz. Zaczynasz szukać informacji. Najpierw znajdujesz definicję autyzmu, przeglądasz objawy. Zdajesz sobie sprawę, że w większości tych objawów odnajdujesz własne dziecko. Ale to niemożliwe. To przecież nie może być prawda. W końcu to mój mały chłopiec. A jednak. Nie słuchasz, że jeszcze wszystko może się zmienić, dzieci, które mają terapię robią duże postępy. W tej chwili czujesz jak ucieka Ci grunt spod nóg. Wszystko, co do tej pory budowałaś, spada jak domek z kart. Uciekają plany i marzenia. I z czym zostajesz? Z niczym. Z samą sobą, bo to Ty teraz musisz zbudować wszystko od nowa, nauczyć się żyć od nowa.