Życie pisane przez duże A

Czy zastanawiasz się czasami, czy Twoje wyjątkowe dziecko będzie potrafiło robić "normalne" rzeczy? Czy nauczy się jeździć na rowerze, łyżwach czy hulajnodze? To takie proste, a jednak skomplikowane. Takie umiejętności angażują wiele sfer ludzkiego organizmu jednocześnie. Dla wyjątkowych dzieci nie jest wcale to takie proste. Ale czy to ma aż takie znaczenie. Przecież "neurotypowe" osoby też różnią się umiejętnościami. Jeden potrafi pływać, inny jeździć na nartach. Są też i tacy, dla których rower, narty, hulajnogi mogłyby nie istnieć. Czy przez to są gorsi? Nie. Po prostu mają inne "super moce", którymi mogą podzielić się z otoczeniem. U wyjątkowych dzieci trzeba odkryć czasem te "super moce". My, jako rodzice nie możemy stawiać ich na gorszej pozycji, bo nie opanowały jazdy na rowerze. To tak naprawdę nie ma znaczenia. Czasem warto przewartościować w swojej głowie priorytety, by nie zadręczać się tym, co nie ma znaczenia...

Szczęście- dla każdego oznacza co innego. Dla jednych szczęście to nowa rzecz, kolejny wyjazd w nowe miejsce, dla innych bliskość. Co w sytuacji, gdy nie wiesz, czy ktoś jest szczęśliwy? Każdy rodzic chce ,by jego dziecko było szczęśliwe. U dzieci neurotypowych łatwo zobaczyć, kiedy są szczęśliwe. Uśmiechają się, czasem podskakują, śpiewają, krzyczą. A co jeśli nie ma takich oznak? Jak rozpoznać, co sprawia radość dziecku? Wyjątkowe dzieci często nie okazują emocji, żadnych emocji. Nie wiemy, kiedy im źle, kiedy potrzebują wsparcia czy właśnie, kiedy są zadowolone. Uczymy się oznak, sygnałów, które pomagają odgadnąć ich emocje. Czasem również robimy coś, by wywołać u nich reakcję w postaci uśmiechu. Czasem to „coś” powtarzamy wielokrotnie, bo najpierw pojawia się delikatne zainteresowanie, potem po kilku razach cień uśmiechu. Po kolejnych kilku w wyjątkowych sytuacjach głośny śmiech. Mój syn tak jak inne wyjątkowe dzieci nie okazuje uczuć. Mamy jednak chwile- niezwykłe chwile, w których możemy zobaczyć jego uśmiech. Czasem delikatny, a czasem głośny śmiech. Wiem, że w jego duszy gra muzyka. Za każdym razem, gdy w ręku ma jakiś instrument i uda mu się wydobyć z niego dźwięk, biję mu brawo. W jego oczach wtedy pojawia się błysk. Może rośnie mi „artysta”, a może po prostu jest to „coś”, co sprawia, że czuje się szczęśliwy. I nie ważne, że narazie to nie jest składna melodia. Po prostu jest wyjątkowa jak on sam ...

Piątek popołudniu- co wtedy robi mama wyjątkowego dziecka? Nie, nie odpoczywa w domu po całotygodniowej gonitwie. Czeka w poczekalni na swoje dziecko, aż skończy kolejną terapię. Jeszcze jutro i plan na ten tydzień wypełniony w 100%. Tak, tak właśnie wygląda moja rzeczywistość teraz. Ale nie, nie narzekam. Cieszę się, że mamy taką możliwość. Czasem nawet myślę, że to nie przypadek, iż to właśnie do mnie trafiło wyjątkowe dziecko. Dlaczego? Ktoś tam na Górze wiedział, że będę potrafiła zawalczyć, że poruszę niebo i ziemię, aby Mu pomóc. Niedawno usłyszałam, że gdzie diabeł nie może, tam mnie wyśle. Trochę w tym prawdy jest. Poruszam to, co wydaje się niewzruszalne; odwracam to, co jest nieodwracalne. Nie, nie mam żadnych super mocy. Po prostu zostałam Wybrana …

Kiedy świeczka pojawia się na torcie- pojawiają się też marzenia. Dzieci mają niezwykłe marzenia- chcą polecieć w kosmos, stać się superbohaterem i robić inne niezwykłe rzeczy. A co myśli matka wyjątkowego dziecka, kiedy widzi kolejną świeczkę na jego torcie? Oczywiście przy wszystkich będzie się uśmiechać, udawać, że wszystko jest w porządku, że to cudowny czas. A w środku… W środku toczy walkę sama ze sobą. Żeby kolejny raz nie poddać się, żeby jutro znowu mieć siłę, by wstać rano i walczyć dalej. Ta świeczka na torcie to symbol marzeń o tym, żeby było zwyczajnie. Niestety ona zawsze gaśnie. Ta matka wie, że nigdy nie będzie zwyczajnie. Ma nadzieje na zmiany, na poprawę. I tylko tyle. Cieszy się drobnostkami, bo wie, że tylko tego może oczekiwać. Nieraz chciałaby wykrzyczeć całemu światu, że jest jej źle, nie chce być już wiecznie silna. Tylko, co to by dało. Słowa pocieszenia nie dają, przecież nikt nie żyje Twoim życiem. Sama musisz mierzyć się z przeciwnościami. A jeśli czasem w takich chwilach pojawiają się łzy, to nie są one oznaką słabości. Sprawiają, że przez chwilę poczujesz ulgę, więc czemu je powstrzymywać?

P.s. Jestem wdzięczna losowi za mojego wyjątkowego wojownika, ale jestem też realistką, która wie, że zawsze będzie inaczej.   

Zastanawiasz się czasem, czy to wszystko, co robisz, ma jakiś sens? Tak- Mamo wyjątkowego dziecka, to dzisiaj do Ciebie piszę bezpośrednio. Czy w Twojej głowie pojawia się pytanie, co dalej? Co zrobić? Którą terapię wybrać? Godzinami siedzisz pod kolejnymi gabinetami terapeutycznymi, ale dlaczego? Bo wierzysz. Wierzysz, że jeszcze będzie „pięknie”. Wierzysz, że pojawi się kolejny nowy gest, kolejna nowa umiejętność, kolejne nowe słowo, może pierwsze świadome spojrzenie prosto w oczy, a może Twoje wspaniałe dziecko zaskoczy Cię jeszcze czymś innym. Każde dziecko jest wyjątkowe, ale nasze są tymi wyjątkowo wyjątkowymi. To dzięki nim odkrywamy w sobie niezmierzone pokłady cierpliwości, chociaż nieraz wydaje się, że już nam jej brakuje. Poznajemy świat z innej perspektywy, uczymy się z nimi jak cieszyć się z drobiazgów. Czasem długo przychodzi nam czekać na „coś”. Czasami za tym „czymś” stoją godziny zajęć, ćwiczeń, wsparcia. Czasem „czegoś” nie uda się osiągnąć, a czasem może się wszystko zmienić w jednej chwili. Pamiętaj- za „sukcesem” każdego wyjątkowego dziecka, stoi jego równie Wyjątkowa Matka, która pewnie nieraz nie chciałaby być taka Wyjątkowa, ale została wybrana do tej roli i już zawsze będzie ją grać.