Życie pisane przez duże A

Mamy wyjątkowe dwa święta- wczoraj było święto babci, a dziś dzień dziadka. Takie dni skłaniają do przemyśleń. Jak kształtują się relację wyjątkowych dzieci z dziadkami? Czy rozumieją ich niedoskonałości? Wyjątkowe dziecko zachowuje się inaczej, inaczej od przyjętych norm społecznych. Dla nas jako rodziców diagnoza zazwyczaj jest szokiem. A co z dziadkami? Idealna sytuacja to taka, w której dziadkowie pomimo tego, iż za ich czasów autyzm „nie funkcjonował”, to rozumieją i akceptują. Jednak nie zawsze tak jest. W nas, jako rodzicach akceptacja samej diagnozy przychodzi powoli. Musimy pogrzebać marzenia o idealnym dziecku, które będzie wręcz książkowo przechodzić kolejne etapy swojego życia. Wchodzimy czasem w etap wyparcia- przecież to niemożliwe, on jest taki jak inni. Kiedy spadamy na samo dno swoich wyobrażeń, łapiemy się na tym, że to były tylko nasze plany i wyobrażenia. Przestaje być ważne to, czego my byśmy chcieli, a zaczyna się liczyć to, co dla dziecka ważne. Wchodzimy na trampolinę życia i zaczynamy się powoli odbijać z otchłani. Wraz z nadzieją pojawiają się sukcesy. Nie zawsze od razu, czasem trzeba na nie długo czekać. Ale kiedy się pojawią, wiemy, dlaczego to robimy. Dziadkowie podobnie jak rodzice toczą ten wewnętrzny spór wyparcie, niedowierzanie, by w końcu przejść do akceptacji. Ten spór może trwać kilka chwil, czasem miesiące, a niekiedy akceptacja może nie przyjść. Zaczynają się oddalać od wnuków, stają się odległą wyspą otoczoną wielkim oceanem. Dobrze, że w życiu nie zawsze jest tak samo i czasem akceptacja zwycięża, a dziadkowie są dla wyjątkowych dzieci wsparciem, drogowskazem, poduszką miłości, a czasem i cierpliwości, kiedy nam rodzicom jej nieraz brakuje…     

Pierwsze słowo- zawsze sprawia rodzicom radość. Tym większą, kiedy jest bardzo wyczekane. Nam przyszło na nie czekać 4 lata i 8 miesięcy. Przeżyliśmy wtedy swój cud. To był początek zmian, mam nadzieję, że na lepsze 😉 Wyobrażenie mieliśmy na pewno inne. Przede wszystkim, że jak zacznie mówić, to pójdzie to lawinowo. Ale tak nie jest. Każde nowe słowo, które jest wypowiadane, niesie za sobą bagaż przepracowanych godzin z różnych terapii. Nie mogę narzekać, bo komunikacja i zrozumienie nam się znacznie poprawiło. Nawet próbuje się ze mną kłócić, chociaż na razie za pomocą wyrażenia „nie ma”. Ale dla nas to i tak jak zdobycie Mount Everest. Franek niedługo skończy 5 lat. W porównaniu do neurotypowych rówieśników jest daleko w tyle. Ale to, co udało nam się już wypracować daje nadzieję- nie na to, że dogoni rówieśników, bo to jest niemożliwe. Na to, żeby potrafił zrobić „wokół siebie” podstawowe rzeczy. Tak niewiele, a jednak tak wiele…

Kiedy poznajemy nowe osoby, zwracamy przede wszystkim uwagę w pierwszej chwili, czy są uśmiechnięci. Uśmiech wzbudza zaufanie, ułatwia nawiązywanie kontaktu. Co jeśli go nie ma? Często osoby autystyczne nie uśmiechają się. Na szczęście- oczywiście moje, u nas jest inaczej. Tak jak każdy jest inny, tak również i autyzm ma wiele twarzy. Franek pomimo swojego zaburzenia jest dzieckiem wesołym. Uśmiecha się do mnie, ale nie tylko do mnie. Potrafi wygłupiać się z rodzeństwem, przytulać ich, oczywiście uśmiechać się do nich. To są chwile, w których nawiązują wzajemną relację. Pomimo, iż jeszcze nie możemy porozmawiać, to ten uśmiech sprawia, że wiemy, że jest mu dobrze, że czuje się kochany. Moje starsze dzieci dzięki Frankowi mają życiową lekcję empatii i tolerancji. Na tej lekcji nie ma ocen, wystawi je im samo życie, kiedy w przyszłości na swojej drodze- edukacyjnej bądź zawodowej lub po prostu koleżeńskiej spotkają osobę „z problemem”, będą wiedziały, żeby nie przechodzić obojętnie, wyciągną rękę i powiedzą : Jestem obok, jak Ci mogę pomóc?  

Regres- o nim słyszą nieraz rodzice dzieci, które są w terapii. Kiedy pojawiają się nowe umiejętności, każdy z nas ma nadzieję, że to już na stałe. Nie zawsze tak jest. Przekonaliśmy się o tym niedawno, kiedy Franek miał infekcję. Niby co w tym dziwnego, w końcu wiele przedszkolaków przechodzi różne infekcje. Dla nas jednak ta infekcja okazała się „trudna”. Po pierwsze wydawała się nie mieć końca, dochodziły tylko dodatkowe jej elementy. Poza kwestiami zdrowotnymi nastąpił właśnie regres. Franek przestał się odzywać, nie nawiązywał kontaktu wzrokowego, właściwie tylko leżał, nie reagował na nic. I tak przez 1,5 tygodnia. Na szczęście, kiedy lepiej zaczął się czuć, wrócił mój „dawny” Franek. U nas trwało to krótko, na szczęście. Ale wiem też, że nie zawsze tak jest. Czasem trzeba pracować od nowa nad wcześniej posiadanymi umiejętnościami. W jednej chwili można stracić wszystko, na co tak ciężko się pracowało. Ważne jednak, żeby się nie poddawać i dalej ćwiczyć, nawet jeśli przyjdzie nam od nowa toczyć bój o najmniejszą zmianę.

Kiedy zaczynaliśmy terapie, Franek, był „w swoim świecie”, do którego czasem dostęp miałam ja. To do mnie od zawsze się przytulał, lubił to. Cieszyłam się, że chociaż ja mam dostęp do tego Jego świata. Ale oczywiste było to, że nie może tylko ze mną mieć kontaktu. Trzeba było zawalczyć o kontakt z innymi. Po diagnozie zaczęliśmy chodzić na terapie pedagogiczną, logopedyczną, fizjoterapię (bo tu się okazało, że ma osłabione napięcie mięśniowe i wiotkość stawów), integrację sensoryczną. Wszystko po to, by coś się zmieniło. Na początku nie było spektakularnych osiągnięć. Próby nauczanie nawiązywania kontaktu wzrokowego spełzały na niczym. Ale ćwiczyliśmy, robiliśmy wszystkie zalecenia terapeutów, chociaż nie do wszystkich byliśmy przekonani. Tłumaczyłam wtedy sobie, że może oni mają rację, w końcu się na tym znają, a ja po prostu jestem rodzicem i mogę inaczej postrzegać funkcjonowanie Franka. Minęło 1,5 roku- tyle albo aż tyle. Tyle zajęło nam, by chociaż na chwilę udało się Frankowi złapać ten kontakt wzrokowy, by nauczył się nieraz chociaż przez sekundy skoncentrować. To tak naprawdę dopiero początek, ale idziemy dalej tą drogą.