Życie pisane przez duże A

Wyzwania- to przed nimi stają codziennie nasze dzieci. Nie tylko dzieci ze specjalnymi potrzebami, ale też dzieci neurotypowe. Czasem są to mini wyzwania, a innym razem do pokonania jest wielka góra przed upragnionym szczytem. Niekiedy to my rodzice sami w swoich głowach tworzymy tą wielką górę. Tak, to my sami, zwłaszcza w przypadku wyjątkowych dzieci. Chociaż zrobilibyśmy dla nich wszystko, to często na samym starcie uważamy, że jest to niemożliwe, że może nie warto próbować. Przecież tego nie jest w stanie się nauczyć, zrozumieć, zrobić. To, że są wyjątkowi nie oznacza jednak, że nie nauczą się pewnych rzeczy. Może nie tak szybko jak ich rówieśnicy, może tylko w pewnym zakresie, ale jedno jest najważniejsze- NIE MOŻEMY sami im tworzyć góry, a cierpliwie z nimi dążyć do szczytu, wtedy nie raz pokażą nam jak bardzo są wyjątkowi.

Błahostki- czym są? Dla nas osób neurotypowych błahostką będzie drobna sprawa , jak założenie czapki w upalny dzień czy okularów przeciwsłonecznych. Co w sytuacji, gdy te błahostki błahostkami nie są? Czy zastanawialiście się kiedyś, jak to by było, gdyby Wam było ciężko ubrać krótkie spodenki latem? Nie mówię tu o trudności w założeniu, bo komuś przez zimę po prostu się przytyło. Wtedy nie ma problemu, po prostu kupujemy nowe. Myślę, że ciężko wyobrazić sobie, że boli Cię, że masz na sobie krótkie spodenki. Nie wyobrażasz sobie, że możesz odczuwać wręcz ból fizyczny. A tak jest często u wyjątkowych dzieci. Odczuwają ból, gdy zakładają czapkę, kurtkę czy chodzą w krótkich spodenkach w upalny dzień. Niby taka błahostka, a ciężko to zmienić. Na nic się zdają tłumaczenia, że jest za ciepło, za zimno, że pada deszcz i trzeba założyć kurtkę. Wszystko musi przyjść samo. Wyjątkowe dziecko pokażę nam, kiedy jest gotowe do zmiany. Czasem zmiana z adidasów na sandałki przychodzi na koniec lata i wtedy zaczynamy od nowa próbę zmiany na cieplejsze ubrania…

Słowa- to o nich będzie mój dzisiejszy wpis. Rodzice zazwyczaj nie zastanawiają się, skąd się biorą słowa u ich dzieci. Dopiero , kiedy nie pojawiają się w wieku 2-3 lat, zaczynamy się zastanawiać najpierw czemu dziecko nie mówi, a potem skąd się biorą słowa i jak je „wywołać” u swojego dziecka. Sprawa nie jest prosta, bo każdy jest inny i ma inne predyspozycje. My na pierwsze słowo Franka musieliśmy czekać 4,5 roku. I dużo, i tak naprawdę mało. Ale szczęśliwie doczekaliśmy się. Od tej pamiętnej chwili minęło ponad pół roku. Przez ten czas Franek zaskakiwał nas nieraz. Ja mam wrażenie, że ten jego osobisty „słownik”, gdzieś w nim tam jest. Musimy tylko znaleźć odpowiedni do niego klucz. Na razie ten słownik uchylił się i wysypał słowa znajdujące się na jego brzegu. Teraz czekamy na kolejny krok, ciesząc się, że zaczęliśmy się komunikować. Na razie za pomocą jednego wyrazu, ale wierzę, że jeszcze uda nam się porozmawiać beztrosko pełnymi zdaniami. Gdyby nie wyjątkowość Franka, pewnie teraz kłóciłby się ze mną o błahostki. Nie zawsze jest łatwo, czasem czujesz pewną niesprawiedliwość losu. Ale ponoć nie dostajemy od życia więcej, niż jesteśmy w stanie udźwignąć. Cóż, niezła ze mnie siłaczka 😊

Wyobraź sobie, że jest wieczór. Oglądasz jakiś film w telewizji. Twoje dzieci spokojnie śpią od godziny. Zamierzasz odpocząć po całym dniu. Tak, to byłaby przyjemna opowieść i takich chwil jest więcej. Ale... Są też takie, o których chce dzisiaj opowiedzieć. Wieczór zaczął się jak zwykle. Nagle z tego spokoju wyrywa Cię płacz dziecka- tak, tego wyjątkowego dziecka. Idziesz do niego, próbujesz uspokoić, a on nie da się przytulić, nie da się dotknąć. Podajesz chusteczkę, bo tylko na taką odległość pozwala Ci się zbliżyć. Wyciera nos, łzy. Kładzie się, dalej popłakując. Nie wiesz, co masz zrobić. Co się dzieje, też nie wiesz, bo Ci nie powie. Chociaż potrafi powiedzieć kilkanaście słów, to w tej chwili potrafi tylko płakać. Powoli, zaczynasz głaskać jego dłoń, potem rękę. Udaje się, zasnął. A po chwili, może po 2 minutach, sytuacja się powtarza. Budzi się z płaczem, wstaje, a Ty znowu nie możesz go uspokoić. I tak mija pół nocy... W międzyczasie sprawdzasz temperaturę, ale pod tym względem wszystko w porządku. Próbujesz przy nim być, z drugiej strony ogarnia Cię frustracja. Owszem, wszystkie dzieci chorują, nie tylko te z autyzmem. Ale dziecko neurotypowe pokaże, co go boli, powie, da jakiś znak. A autystyk- zamyka się w swoim świecie i nie wpuszcza do niego nikogo. Możemy tylko się domyślać, co się dzieje. I mimo, że zewnętrznie dzieci autystyczne nie różnią się od neurotypowych, to właśnie w takich chwilach widać tą różnicę najbardziej..

.

Kwiecień jest miesiącem świadomości autyzmu. Często w mediach w tym miesiącu pojawiają się slogany typu: Zaświeć się na niebiesko. Ludzie wstawiają niebieskie serca w swoich social mediach. Czym jest autyzm? Na pewno nie chorobą, chociaż wiele osób tak myśli. Jest zaburzeniem. Może ktoś powiedzieć- co za różnica. Różnica jest ogromna- autyzm nie jest chorobą, więc nie można go leczyć, wyleczyć czy choćby zaleczyć. Osoby w spektrum zawsze będą nimi. Oczywiście przez terapię wiele się może zmienić, może poprawić się funkcjonowanie, ale autyzmu nie można się "pozbyć". Chociaż wiele mam chciałoby mieć taką supermoc, która pozwoliłaby się uwolnić jej dziecku od tego zaburzenia. Coraz więcej dzieci jest diagnozowanych, nikt właściwie nie wie dlaczego. Nie podano oficjalnej "przyczyny" i być może nigdy nie zostanie ona podana. W kwietniu w wielu szkołach i przedszkolach prowadzone są różnego rodzaju akcje związana z uświadamianiem młodego pokolenia, czym jest autyzm. Uczymy dzieci tolerancji, uczymy ,że odmienność nie jest zła, tylko inna. Uczymy i może właśnie dzięki temu w przyszłości osobom z autyzmem będzie lepiej się żyło w społeczeństwie. Narazie musimy się bardzo dużo nauczyć- my jako dorośli, jak nie oceniać innych, jak nie krytykować czy jak po prostu wspierać. Tak na co dzień, a nie w postaci sloganu czy narysowanego niebieskiego serca...